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lunes, 19 de junio de 2017

Tlaltetela, el pueblo donde la gente se paraliza por transtorno neurodegenerativo


El presidente de Ataxia Tlaltetela, Cory Hannan, quien habla durante una entrevista con Efe, en el municipio de Tlaltetela, en Veracruz. EFE

 + Debido a un transtorno neurodegenerativo y progresivo incurable conocido como Ataxia espinocerebelosa tipo 7

Tlaltetela, Ver.- Docenas de habitantes de Tlaltetela, un pequeño pueblo del estado mexicano de Veracruz, se paralizan de pies a cabeza debido a un transtorno neurodegenerativo y progresivo incurable conocido como Ataxia espinocerebelosa tipo 7.

De la noche a la mañana, esta enfermedad les causa la pérdida del habla, de la vista y la paralización de pies y manos, aunque ellos mantienen su cerebro lúcido, pero atrapado en un cuerpo que deja de funcionar.


"Vemos que personas de repente ya no ven, ni caminan, ni salen", afirma Eduardo Hernández Vázquez, habitante de Tlaltetela y encargado de los programas sociales de la organización civil Ataxia México, creada para atender este problema.

La Ataxia es una enfermedad que suele afectar a 1 de cada 100.000 personas pero en esta comunidad montañosa de Veracruz, la prevalencia se dispara. Con 15.000 habitantes, hay 80 casos declarados y otros 300 están a la espera de diagnóstico.

"De esas 300, el 50 % es casi seguro que saldrán positivas por los síntomas que presentan", advierte el director y fundador de Ataxia Tlaltetela, el estadounidense Cory Hannan, quien también padece esta enfermedad.

En Tlaltetela, dice el médico genetista César Cerecedo Zapata, la prevalencia de Ataxia es de 1.500 por cada 100.000 habitantes, una de las tasas más altas de México.

Es raro ver en las calles de Tlaltetela a enfermos de Ataxia, porque en cuanto asoman llaman la atención por su extraño caminar y su habla dificultosa, como si hubieran bebido una botella de alcohol.

"Casi no salen, y menos acompañados, por un lado es la pena de andar con una persona que camina así y, por el otro, verse señalados como portadores de un gen que derivará en esta enfermedad", afirma Hannan.

La asociación de Ataxia se fundó con aportaciones privadas para apoyar con despensas, actividades y talleres a las familias que tienen el gen o un integrante afectado aunque el objetivo es hacer visible la enfermedad y mejorar la condición de vida.

Estudios promovidos por Ataxia Tlaltelea hallaron que los árboles genealógicos de los habitantes registran al menos ocho generaciones con este gen que provoca el desarrollo de esta condición médica.

Por décadas este trastorno permaneció y se propagó debido a que esta región se mantuvo parcialmente aislada hasta 1970, cuando se construyó el puente que los conectó con Xalapa, la capital Veracruz.

Zapata advierte que si una pareja con esta condición tiene descendencia, el 50 % de sus hijos tendrá la probabilidad de portar el gen alterado y desarrollar la enfermedad.

En un periodo de 170 años, se ha identificado el gen en ocho generaciones y hoy la afectación pega a niños de 5 años y a adultos de 45, quienes enfrentan la inmovilidad y, en la mayoría de los casos, el aislamiento familiar.

Por ser una región donde sus habitantes viven de la producción de limón, y en menor medida del café, las familias son de escasos recursos y, por tanto, sin condiciones adecuadas para cuidar a enfermos de tal naturaleza.

"Me quedé solo", dice José Antonio Cortés, quien a los 24 años resintió los primeros síntomas de Ataxia y desde entonces comenzó a perder el equilibrio y la movilidad.

También perdió su empleo de jockey y era señalado constantemente de ser un ebrio aunque después se supo que en realidad era afectado por el mal genético.

"Tenía muchas novias, pero cuando empezaron a ver que caminaba como borracho y hablaba como enfermo, me mandaron a volar", relata constantemente a quienes los visitan.

Hannan lamenta la falta de apoyo oficial aunque dice que más que grandes cantidades de dinero se requieren grupos multidisciplinarios de especialistas para dar atención sicológica y rehabilitación y su esperanza está en la sociedad civil.

Señala que el Sistema Estatal para el Desarrollo Integral de la Familia no da a más de 10.000 personas con discapacidad una tarjeta para acceder a beneficios sociales y descuentos en comercios.

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